“Soy un desastre, pero las pastillas del VIH no se me olvidan”

“Soy un desastre, pero las pastillas del VIH no se me olvidan”

Un proyecto de: Logo ERESVIHDA
by:
Logo Gilead


Texto: Guillermo Errea
Fotos/vídeos: Vicens Giménez

“Una vez que ya se ha empezado, el problema es que la heroína no tiene fin. Bueno, sí, la muerte, el hospital, la detención…” Así empieza la conversación con Jordi Moreno. Y continúa: “La droga se acaba apoderando de todo. Me llevé dos veces la caja de la fábrica en la que trabajaba, me sacaron dos veces del coche de la Guardia Civil… Lo justificas todo, el mundo es una mierda, y continúas siendo un rebelde. Ya ves. Pero atropellaron a mi hijo…”

Nos ha recibido en su casa de Badalona, en ropa deportiva, sin pretensiones. Luce pelo cano, abundante, y nos reconoce a regañadientes que se lo ha arreglado hace poco. Completan el retrato unas cejas muy pobladas sobre ojos marrones oscuros, una nariz nada desdeñable y un mechón de pelo debajo del labio inferior, lo que se llama perilla tipo parche. Y dos pendientes en la oreja derecha. Jordi muestra una cara trabajada por el tiempo: “Es que no oigo bien por ahí, así que la oreja sólo me sirve para los pendientes”, explica riendo. Fuma y habla sin parar, yendo de una historia a otra. Tiene una memoria prodigiosa para recordar las cosas que le sucedieron hace mucho tiempo. “Pero me lío con las cosas más recientes”, apunta. Y es verdad: es un torrente de nombres, datos, situaciones que recuerda de los años 70 y 80 como si las hubiera vivido ayer. Y, sin embargo, muchas de las fechas recientes no cuadran bien.

El estigma y el autoestigma

Jordi Moreno lleva con el VIH a cuestas alrededor de cuarenta años. No lo sabe con precisión. “En aquella época no se sabía casi nada”, reconoce. Pero lo cierto es que el VIH no ha sido para él una carga insostenible. Es un caso atípico. El estigma no ha hecho mella en él nunca. “Bueno, casi nunca”, puntualiza. “Al principio, cuando uno se entera, estás preparado para morir en cualquier momento, porque lo veías a tu alrededor”. No fue su caso. Tal vez, porque es un rebelde impenitente, y “por llevar la contraria, que es lo que me gusta”. Para él, la verdadera lucha han sido las drogas. Y eso que su primera mujer, Pepi, murió de sida (oficialmente fue cáncer) casi en sus brazos, en el hospital, en 1995. Aunque Jordi vive desde hace veinte años con Montse Casanova, con la que se casó en 2004, él reconoce que la “Pepi” fue su gran amor. Lo dice sin nostalgia, sólo recordando. Pero esto fue después…

“Al principio, cuando uno se entera de que tiene VIH, estás preparado para morir en cualquier momento, porque lo veías a tu alrededor”

Jorge Moreno.

Seguir viviendo

Jordi repite que, a pesar de todo, el VIH no ha sido su mayor problema. Y lanza una frase que suena a recomendación: “Soy un desastre para todo, pero las pastillas no se me pasan, tío”. Para Jordi, tomarse la pastilla diaria contra el VIH nunca ha supuesto una carga, al contrario. Para él, “la pastilla me recuerda que sigo vivo, y que tengo que seguir vivo. Gracias a que me tomo regularmente el tratamiento tengo una analítica increíble desde hace años”.

Su hermana Maruja recuerda que al principio lo llevó “muy mal”. “Después, se centró. Él suele decir que esos años fueron un regalo de vida que él no pensaba haberlos vivido, y que no puede pedir más”.

Sin embargo, hay un tema que le cuesta. “Me dice el médico que puedo follar sin condón y que no voy a contagiar a nadie porque soy indetectable”. Eso es así: si una persona con VIH toma la medicación y está indetectable, no puede transmitir el virus a otra persona. Aunque Jordi lo sabe, reconoce que no ha sido capaz de hacerlo sin condón, “por si acaso. Después de vivir lo que he vivido…”.

Entrevista a Jorge Moreno

Le han cambiado varias veces de tratamiento debido a algunas resistencias que generó con el tiempo. Esto ocurre cuando los organismos que causan una patología mutan y se adaptan de manera que pueden sobrevivir a la exposición a un medicamento que anteriormente los eliminaba o controlaba. Con la medicación actual, el tema va bien, aunque las últimas analíticas no han sido tan buenas (se las realizaron después de esta conversación).

Josep María Llibre, investigador clínico en el departamento de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona, explica que las personas que llevan tanto tiempo con el virus suelen presentar mayores índices de resistencias a los medicamentos1 . “Los fármacos que teníamos en la primera época eran peores, más tóxicos. La gente solía interrumpir el tratamiento con más frecuencia. Además, la barrera frente al desarrollo de resistencias era menor. Si el tratamiento no se lo tomaban de forma adecuada, era normal que fracasaran y desarrollaran esas resistencias.”. Para quienes hoy presentan resistencias (“pocos”, puntualiza Llibre), “existen nuevas generaciones de medicamentos que las evitan”, añade el facultativo.

“Todavía hoy me metería un pico en cualquier momento. Si no lo hago es porque he aprendido que tengo una relación con mi hijo, que Montse no se lo merece, ni mi familia…”

Jorge Moreno.

La heroína

A Jordi Moreno (Barcelona, 1958) la llegada de la democracia le cogió con 17 años en la Zona Franca de Barcelona, un barrio de los considerados conflictivos en aquellos años, cuando todavía existían las llamadas “casas baratas”, que se construyeron con el objetivo de acoger a los trabajadores de la Exposición Universal de Barcelona de 1929. La mayor parte de esas viviendas fue demolida en 2004.

Conoció a Pepi cuando él tenía 14 años y ella 12. La describe con mucho cariño: “Rubia, casi albina, de ojos azules, muy bajita, pero muy mujer. Y la verdad es que se me metió en los huesos, tío. Se me metió más adentro de donde dicen que se meten las drogas”. El paralelismo tiene su importancia, porque la historia de Jordi, Pepi, la heroína y el VIH van de la mano.

“Aquella rubia de ojos azules tan voluptuosa, ella que a mí tan loquito me ponía, se consumió. Murió en mis brazos de sida”

Jorge Moreno.

La pareja empezó pronto a tontear con el alcohol, los porros, los tripis, las anfetaminas… “Al principio, era una historia de amigos. Pero, claro, eso cambió rápidamente. El ‘caballo’ no lo probé hasta después de la mili”. Hizo el servicio militar en Madrid, en Villaverde, con 19 años. Se enfrentaba a los mandos y protagonizó numerosas peleas, lo que le procuró mucho tiempo en el calabozo a pesar de ser sobrino de un mando militar.

Pero llegó el fin de la mili. Se había puesto en forma y le hacía ilusión “recuperar la libertad”. Pepi estaba en Menorca trabajando en un restaurante y le había dejado por un amigo suyo, Joan. Aunque este amigo le prometió que no volvería a estar con Pepi, ella se había enganchado a él. Y también a la heroína. Todo el grupo, que estaba en la isla, ya estaba enganchado al caballo. Los amigos tuvieron que huir de la policía, pero al poco regresaron. Y entonces también llegó Joan, con otra novia, pero Jordi notó que Pepi seguía enamorada de él. Pasó algo que se lo confirmó. “Al día siguiente, con rabia, pedí a mi amigo que me chutara. Me la metió él”. Fue su primer contacto con la heroína. “Para mí, fue medicina, tío. Toda aquella angustia, del último año, todo aquel mal rollo… disueltos como por arte de magia”.

El estigma y el autoestigma

“Al principio era todo muy bonito, pero en poco tiempo te enganchas, y empiezas a mentir, a manipular”. Jordi explica que esa es una de las cosas que cuenta cuando da charlas a jóvenes que tienen problemas con la droga. Les dice: “¿Tenéis curiosidad? Vale, probad, probad lo que queráis. Pero… ¿y si os gusta? Porque a mí me gustaron todas las drogas. Conozco a muy poca gente que las ha probado y no le gustan. Entonces, tenéis un problema”.

Al poco, todavía juntos, Pepi y él volvieron a Barcelona. Arrancaban los años 80. Jordi empezó a robar. A atracar. No era la primera vez. Hasta que le remordió la conciencia. “Una vez robamos a una persona mayor y al pobre casi le da un patatús. Me dije: esto no está bien. Y lo dejé. Entonces pasas de tener una pandilla a estar solo”. Así comenzó el primer intento de desintoxicación.

“La primera vez que fui a curarme el psiquiatra sólo se quedó a trabajar con Pepi; a mí me echaron porque, decían, era un caso perdido”. Además, Pepi se puso a estudiar medicina. “Ella se lo curró mogollón, pero yo era un trasto terrible”, comenta. En 1982, Pepi se quedó embarazada. Puede que ambos ya tuvieran el VIH, aunque no lo puede asegurar. No sabe ni cuándo ni cómo, pero debieron adquirirlo en esas fechas. “Entonces, mi familia tomó cartas en el asunto. Me metieron en El Patriarca”, una institución de origen francés para la rehabilitación de toxicomanías.

En 1983 nació Héctor. Jordi y Pepi llevaban un tiempo bien, pero en El Patriarca decidieron separarlos y llevar a Jordi a Francia para seguir con su tratamiento. Ahí se fastidió todo. “Se presentó allí con el niño, y me volví con ellos a Barcelona…”. Al poco se enganchó de nuevo. “No lo probéis nunca, por favor, os lo pido”, implora. “Te come, es casi imposible salir, tu vida se convierte en una mierda que no te puedes ni imaginar”.

Punto de inflexión

Los años siguientes fueron pasando entre heroína y broncas con Pepi. Al final, en 1986, se separaron. “Nos las hicimos pardas”, reconoce. El punto de inflexión llegó cuando un día, por un descuido suyo, a Héctor le atropelló un coche. Afortunadamente, el accidente no tuvo consecuencias graves. “Mi reacción fue hacerme la bolsa e irme lo más lejos posible. Yo era consciente de que la única posibilidad, si es que tenía alguna, era ponerme bien. Pero de verdad. Me tenía que ir”.

“Fue horrible ver cómo se iba metiendo en ese mundo, cómo se iba deteriorando, cómo lo íbamos perdiendo. Pero a pesar de todo, él conseguía un equilibrio para no alejarse del todo de nosotros”

Maruja, hermana de Jorge.

Así fue. Se separó de todo y de todos. Apareció en Vitoria, gracias a una persona que había conocido y que se había desenganchado en Remar, una oenegé cristiana evangélica que nació para ayudar a la rehabilitación de personas marginadas. “Bajé del tren. Iba con el ‘mono’ y me fui a pillar heroína. No había estado nunca en Vitoria, pero pillé”. Fue su último chute: 29 de noviembre de 1989. “Fíjate si la cosa es dura que aún recuerdo la fecha”. Y añade: “Todavía hoy me metería un pico en cualquier momento. Si no lo hago es porque he aprendido que tengo una relación con mi hijo, que Montse no se lo merece, ni mi familia…” Rememora con dolor que se ha drogado delante de sus padres, Enrique y Nati. Los dos fallecieron hace ya muchos años. “Incluso soñaba con que algún día me haría porros con mi hijo. ¡Qué horror! Qué estúpidas podemos llegar a ser las personas. Hace tiempo que le pedí perdón a mi hijo”.

Una pareja de amigos homosexuales fue a verle a Vitoria. Descubrieron las malas condiciones en las que vivía. Se lo llevaron a Madrid. Intentaron buscarle trabajo. “Entonces, aparece mi hermana, monja, enviada por mi madre, y me lleva a Proyecto Hombre, en Madrid”. Jordi tiene siete hermanos a los que adora. Pero habla con especial devoción de Maru, Maruja, su hermana monja. Y de su madre, Nati: “Con mi vieja nunca estaba de acuerdo, pero reconozco que ella siempre estaba. Lo haría mejor o peor, pero ella siempre estaba”.

Su hermana Maru explica que “fue horrible ver cómo se iba metiendo en ese mundo, cómo se iba deteriorando, cómo se iba perdiendo y cómo lo íbamos perdiendo”. Pero añade que “a pesar de todo, él conseguía un equilibrio para no alejarse del todo de nosotros”.

“Desde Madrid, nos mandaron al Bierzo porque una monja de la congregación de mi hermana, que estaba ayudando en Proyecto Hombre, se lo recomendó. A mi hermana le dijeron que no se podía venir conmigo, pero se vino. ¡Y menos mal!”, cuenta Jordi. Se fueron los dos a un piso para que pudiera seguir con el tratamiento. “Me hacía ir a misa cada día, fue su única condición. Y yo iba y me ponía el primero ahí, delante del cura, desafiándolo”.

Maru lo tuvo claro desde el principio: “Creo que yo era la persona que estaba en mejores condiciones de acompañarlo, porque llevaba mucho tiempo fuera de casa, no me había intoxicado de esa tensión que generan estas personas en su entorno. Yo soy creyente y creo que Dios me dio la gracia para vivir ese momento y supe cómo darle lo que necesitaba”.

Jordi reconoce que aguantó por ella y porque su hermano Enrique le traía regularmente a Héctor, a pesar de que Pepi había rehecho su vida y ya era médico. “Yo no era consciente de hasta qué punto estaba triturado psicológicamente. Realmente, aquella vez sí que había tocado fondo”.

Jordi fue recuperándose. Pasaba el tiempo y seguía ‘limpio’. Pero le salían “cosas raras”. El VIH apareció finalmente tras una analítica. Jordi dice que ya lo sabía. Que lo sabía desde 1984. Pero que lo había aparcado porque “no había solución”. “En el fondo estaba esperando la muerte”, repite. “Tíos como robles caían en dos, tres o cuatro años. A mí me llegaron a declarar sida una de las veces porque tenía tres oportunistas a la vez. Pero salí adelante”. Mira al cielo, entre desafiante y agradecido. “Siempre he pensado que el Señor debe de querer algo de mí porque si no no se explica; pero como estoy sordo no lo oigo, no sé qué quiere”, dice medio en broma medio en serio. Y allí estaba Maru, que le ayudó a ir resolviendo los problemas médicos, uno a uno.

El reencuentro

Jordi, por su carácter, siempre ha soltado su condición serológica sin complejos. A las primeras de cambio. Y eso que en aquellos años no existía medicación (los primeros antirretrovirales efectivos llegaron en 1996). “Había mucho rechazo en algunas personas, pero yo pensaba: mejor, así me ahorro tratar con alguien que es un mierda. Gracias, tío. Me lo has puesto superfácil”, dice sin pelos en la lengua.

Pepi, en cambio, nunca había querido hacerse la prueba. Y no quería ni ver a Jordi. Había cortado de raíz. Tenía una relación con otro médico con el que se iba a casar. Al menos, eso es lo que le contaba Héctor cuando iba a verlo al Bierzo. Pero el destino quiso que Pepi no se casara, y algo le empujó a ella a intentar verle. Jordi aceptó, entre deseoso y sorprendido. Y Pepi se presentó con Héctor un fin de semana. “Yo flipando. Mucha tensión. Ni una palabra. Y, de repente, me suelta: ¿te puedo dar un beso? Fue el peor beso de la historia (lo dice riendo). Y viene el Héctor con la pelota y suelta: ¿ves cómo sí tienes novio, mamá? Ahí mi destino se escribió”.

El reencuentro

Hablaron. Se sinceraron. También se dejaron algunas preguntas sin contestar. Empezaron a verse. Poco a poco. 1991. “La verdad es que con aquella mujer me pasaba algo. Había empatía, química, deseo”, reconoce.

“Tienes que estar tomando precauciones. Conozco otros que lo llevan mejor que yo, pero en el tema del sexo, sólo en eso, voy con cuidado. Es que soy un poco cagueta”,

Montse Casanova, mujer de Jorge Moreno.

El sida

Jordi decidió terminar el proceso de Proyecto Hombre, algo que le costó un encontronazo con los coordinadores, y mudarse a Barcelona otra vez. Su hermano Enrique le había conseguido un trabajo de electricista. Había hecho un curso en el Bierzo. “Empezábamos de cero con treinta y pico años. Yo sólo quería trabajar y ahorrar para un piso para los dos. Pepi trabajaba como una loca. Tenía dos trabajos y ganaba bien. Pero Héctor y yo le dijimos que dejara uno, que queríamos verla”.

Y otra condición: “Le dije que se tenían que hacer análisis de VIH, los dos. Me costó. Ella, como era médico, no quería dejar constancia. Así que fuimos a Valencia, con unas monjas que tenían un hospital que llevaba la salud de los del Proyecto Hombre”. Y salió seropositiva, con un índice de CD4 de 114. Al mínimo. Los CD4 son los glóbulos blancos que ayudan a combatir infecciones. El rango normal del recuento de células CD4 es de 500 a 1.600 células por milímetro cúbico de sangre en personas sanas. “Madre mía, estaba ya muy avanzado”, exclama Jordi como si estuviera pasando hoy. 1992.

Entonces murió el padre de Jordi, algo que él utilizó para retrasar la decisión de la boda, en la que ella insistía. “No quería poner en sus manos otra vez mi destino. Tenía miedo”. Pero pasó el año y no encontró más argumentos. “Teníamos la boda preparada: las invitaciones, el restaurante, todo. Y, de pronto, la llaman del hospital Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat para que fuera urgentemente. Ya no salió. Pepi tenía el sida muy avanzado”.

Decidieron casarse el 23 de diciembre de 1994, en el hospital. Era una fecha señalada para ellos: el día en que habían comenzado a salir 22 años antes. Estuvo con ella hasta el final. Poco antes, ya entrada en coma, fue Héctor a despedirse. “Héctor le gritó, ¡mamá, mamá! De pronto, Pepi se levantó, se despidió del niño y se volvió a quedar dormida. No se despertó nunca más. Eso lo he visto yo”. 21 de enero de 1995. “Es una de las experiencias más duras, tristes y terribles que he vivido. Aquella rubia de ojos azules tan voluptuosa, ella que a mí tan loquito me ponía, se consumió. Murió en mis brazos”.

Con la muerte de Pepi llegó el duelo y la lucha para tirar hacia adelante. Estuvo seis o siete años sin salir con nadie. “Mis amigos me decían: muchacho, tienes que seguir, también por Héctor”. A Jordi, luchar por su hijo le ha animado siempre a ser metódico con la medicación. Para poder seguir viviendo y cuidarle. “Él ha sabido lo de mi VIH siempre. Yo le he pedido que vaya al médico para hacerse controles, y que tenga todo el cuidado del mundo. Se fue de casa con 21 años para vivir su vida. Es un fenómeno”, dice con orgullo. Héctor ha cumplido ya 40.

Entrevista a Jorge Moreno

Montse y Jordi se conocieron haciendo voluntariado en 2002. Ella es once años más joven que él. Tras un periodo colaborando con Proyecto Hombre, le ofrecieron ir a Can Banús, un hogar-residencia en Badalona para personas afectadas por el VIH/sida que sufren exclusión social. Entró en funcionamiento en 1996. “Ayudábamos a la gente con sida que iba a morir, para que tuvieran una muerte digna”.

Ella le cautivó en Can Banús. Tras un primer intento fallido, comenzaron a quedar. Un día, Montse le reconoció que el hecho de que tuviera VIH le superaba. “Me dijo que lo había intentado, pero que no podía. Dejé de verla”. Montse lo dice sin tapujos: “Pensé, ¿dónde te estás metiendo? Por el tema del VIH, claro. Me acojoné un poco, me preguntaba cuánto iba a durar Jordi. Así lo digo”. Pero unos meses más tarde, Montse volvió a presentarse y le pidió un beso. La historia se repetía. Y, aunque Jordi se hizo de rogar, “ya estaba todo hecho”, sonríe.

El estigma y el autoestigma

Xavi Alegre, un sacerdote jesuita al que admira y con el que tiene mucha relación, los casó el 17 de septiembre de 2004. Hasta hoy. Estuvieron una temporada en L`Hospitalet, pero hace tres años se mudaron a Badalona, a la casa en la que nos recibe, gracias al empuje de Montse.

Montse confiesa que el VIH le ronda siempre por la cabeza. “Tienes que estar tomando precauciones. Conozco otros que lo llevan mejor que yo, pero en el tema del sexo, sólo en eso, voy con cuidado. Es que soy un poco cagueta”, reconoce.

Entrevista a Jorge Moreno

Jordi Moreno trabajó hasta 2008. Vino entonces la crisis. “La médico de cabecera me dio la baja, decía que me estaban haciendo ‘mobbing’. Yo no quería, pero me llamaron del tribunal y, sin buscarlo, me dieron la incapacidad absoluta, por VIH, hepatitis, casi cirrosis, depresión crónica… No sé, un montón de cosas”. Jordi mira el reloj. Lleva casi cuatro horas hablando. Dice que ya es hora de comer. Se cambia. Se pone una camiseta negra de los Red Hot Chili Peppers y un vaquero. Se le ven dos grandes tatuajes, uno en cada brazo.

Y concluye: “He tenido la suerte de tener a mi lado gente muy buena. No me la he ganado ni me la he merecido, pero la he tenido. Todo el mundo merece una oportunidad. La mayoría queremos lo mismo, salir adelante, tener un proyecto familiar, un trabajo…”. Su hermana Maruja le saca la cara. Cree que Jordi “es el mejor de todos los hermanos. Es un tío sensato, cariñoso y generoso, ha sido un padre formidable para su hijo. En realidad, un pilar para toda la familia”. “Creo que hubiera sido un gran conferenciante, o un magnífico profesor”, subraya. No hay duda.

REFERENCIAS

1. Bajema KL et al. Substantial decline in heavily treated therapy-experienced persons with HIV with limited antiretroviral treatment options. AIDS. 2020 Nov 15;34(14):2051-2059. doi: 10.1097/QAD.0000000000002679. PMID: 33055569; PMCID: PMC7606534.
Van Vaerenbergh K. Study of the impact of HIV genotypic drug resistance testing on therapy efficacy. Verh K Acad Geneeskd Belg. 2001;63(5):447-73. PMID: 11813503.
Scherrer AU, et al. S. Emergence of Acquired HIV-1 Drug Resistance Almost Stopped in Switzerland: A 15-Year Prospective Cohort Analysis. Clin Infect Dis. 2016 May 15;62(10):1310-1317. doi: 10.1093/cid/ciw128. Epub 2016 Mar 8. PMID: 26962075.

Fuente

¿Te gusto el artículo? Compártelo

Publicaciones Relacionadas

Cómo cuidarla según la edad

Según la edad que se tenga, los hombres pueden presentar ciertos problemas relacionados con sus sistemas urinarios y reproductores, por lo tanto, los chequeos y